Mi experiencia personal

En este pequeño blog, voy a tratar de contaros mi experiencia en torno al implante coclear, para así poder ayudar y aconsejar a todas aquellas familias o personas que con una pérdida auditiva bastante grande, que con audífonos y prótesis auditivas ya no dáis de sí, y estáis a punto de ser sometidos a la cirugía del implante coclear, para aquellos padres/madres que estáis dubitativos sobre qué hacer con vuestros niños/as, y para aquellas personas que han sido recién operadas y están confusas y desorientadas en los primeros pasos en este largo proceso de rehabilitación, así como compartir mi experiencia con aquellos implantados cocleares que ya han pasado por lo mismo y actualmente ya están sacándole rendimiento al implante.

En primer lugar me gustaría presentarme, soy Mario, un chico joven de 25 años nacido en Logroño (La Rioja) pero prácticamente toda mi familia es de Soria, y actualmente estoy bi-implantado coclear y desconozco lengua de signos, pero en un futuro próximo me gustaría aprenderla. Llevo toda la vida integrado en un colegio público, todos mis amigos son oyentes, y nunca he tenido problema alguno para seguir haciendo lo que los demás.

Mi sordera la adquirí desde pequeñito, no sabemos si fue al nacer o al año de nacer ya que tuve una enfermedad a considerar, llamada Salmonelosis, que luchando por sobrevivir con solo un añito, junto con la ingesta de antibióticos y medicamentos, pudieron provocar la sordera, pero nunca lo sabremos a ciencia cierta. Dentro de la comunidad sorda, también he conocido varios casos de sordera tras la ingesta de fuertes medicamentos debidos a una grave enfermedad.. pero nunca lo sabremos con  seguridad. La sordera que tuve ya era considerada profunda, por debajo de los 90-100db.


Pues desde los 3 añitos, ya me pusieron 2 audífonos, los más potentes del momento, llamados Phonak SuperFront, sísi, los analógicos de color carne grandotes que a nadie le gustaban, detrás de la oreja, con su molde de silicona que se insertaba en el oído y quedaba amarillento de cera al tiempo de uso...
Estos dos audífonos analógicos me devolvíeron la audición, aunque no me gustaba llevar dos en las orejas, traté de llevar siempre uno, el izquierdo, el derecho se quedó en su cajita.

Así hasta que fui creciendo, y la sordera iba aumentando hasta que los 14-15 años, la sordera aumentaba por debajo de los 100-110db y algunas frecuencias agudas ya las había perdido, notaba entonces que con un solo audífono no me servía y tuve que ponerme dos. Aguanté como pude, pero los audífonos ya no daban de sí, aparte de que ya estarían desgastadillos de sus años y uso, ya tenía bastante pérdida. Fuimos a probar los audifonos digitales Naida V de phonak, que los vendían como superpotentes, pero nada, no me gustaron nada, ya que de la "potencia" , el "full sound" y el "boom" de los analógicos, a escuchar "susurro" y "sonido metálico" de los digitales no me convencía para nada. Y eso que me los dejaron probar unos días.

Me vienen a la mente dos anécdotas muy graciosas relacionadas con los analógicos, una que tenía pesadillas de pequeño con que me duchaba con el audífono puesto y se me estropeaba por el agua de la ducha que me provocaba un despertar ansioso, y otra también que estaba tan cansado del color carne de mis audífonos que me dió por pintarlos de negro, con un acabado poco deseable..

Y así aguanté con mis analógicos, hasta que surgió la oportunidad de implantarme, en un principio fuimos a Zaragoza a la atención de Hector Vallés, bastante conocido en el momento, que muy amablemente nos atendió, y examinó nuestra situación, el diagnóstico fue que sí, que me operaban pero del oído bueno, el izquierdo y que los resultados no eran muy esperanzadores, que la zona auditiva de la corteza cerebral ya estaba menos moldeable y que iba a ser difícil..   En esa situación yo me negaba a la posibilidad de perder mi oido bueno, y que luego no fuese a servir para nada colocarme el implante..

 Dicho esto, volvimos a nuestra tierra riojana, cabizbajos, y desilusionados sobretodo, volviendo a nuestro quehacer con mis padres que siempre han estado ahí, y dejamos temporalmente de lado la operación de oído.

Más adelante surgió otra oportunidad de operarme, a través de los servicios médicos riojanos, que te reenvian a Salamanca, pero tras la experiencia anterior, dije que no quería pero tras la insistencia de mis padres, y el "por probar, no se pierde nada" pero no sé como lo hicieron pero me convencieron y hoy por hoy estoy muy agradecido.
Efectivamente fuimos al Hospital Universitario de Salamanca, éste que está al lado del río, y tras hacer en el centro de salud audiometrías, test psicológicos, test de entendimiento y demás pruebas, me dijeron que me operaban del oído con menos entrenamiento, el derecho, conservando el oído bueno y que el proceso iba a ser duro, pero lo mejor de todo fue, que me dieron más esperanzas que en Zaragoza, y sí, tras la reunión de los jefes médicos y el cirujano Santacruz, ( me habían hablado muy bien de él, y yo seguiré haciendo lo mismo, muy contento con su trato y el de su equipo de intervención) y tras la realizacion de todas las pruebas, decidieron implantarme, cosa que siempre estaré agradecido, no estaría tan bien y escuchando como ahora..

Me opere en Octubre de 2008, en el Hospital universitario de Salamanca por el Doctor Santacruz y por su equipo, y la verdad que los primeros pasos son duros, después de la cirugía, la cicatriz, los mareos normales,la venda en la cabeza, el pelo rapado y la cicatriz visible, la imposibilidad de ducharse, no hacer deporte hasta pasados unos meses.. se hace un poco engorroso, pero es solo un lapso de tiempo.. hasta que te conectan el implante por primera vez, al mes de la cirugía.

Las primeras sensaciones una vez conectado el implante bufff, con la foniatra empiezas a ajustar los electrodos uno a uno, lo que me recordó a un xilófono, primero los graves y luego agudos o viceversa, y una vez ajustados, te pone la escucha en vivo, y voilá! me empezó a llegar sonido de la habitación de foniatría en la que estábamos y me maree de lo que escuchaba, una sensación extrañisima pero te sacaba una sonrisa y te sonaba todo lo de alrededor extraño, la cisterna del hotel.. los pasos al andar... el ruido de los coches.. los pájaros.. los susurros de las consonantes.... es como si empezaras a escuchar por primera vez, pero suena todo tan extraño el primer mes, que necesita entrenamiento y siempre está, el preguntar " qué es eso que suena? "

Cierto es, que la programación del implante va poco a poco, no te suben el volumen de cada electrodo de repente porque si no terminarías quitandote el implante con dolor de cabeza, lo que más me acordaré, es que recuperé los agudos que tenía perdidos, todas las frecuencias que hacía años que no había oído, el canto de un pájaro, el tic-tac de un reloj, las hojas de papel al moverlas..

En la rehabilitación es fundamental el trabajar en casa o en la calle, llevar el implante siempre puesto y escuchar continuamente día a día, y por supuesto un buen trabajo de la foniatra que te afine bien los electrodos uno por uno. El tener una buena logopeda, y esforzarse con ella, creerme, con el tiempo, tendréis mucho hecho.

En el Nucleus Freedom y en el Nucleus 5, como ya sabéis esta lo del smartsound, esucha cotidiana, en ruido, escucha focalizada, aunque parezcan menos importantes, en la práctica se nota un montón, yo utilizo escucha en ruido cuando voy en coche con la música, escucha focalizada en bares con ruido de fondo, etc.. Y sobretodo recomiendo por "tutatis" cambiar el portapilas estandar de 3 pilas por el mini-bte de dos pilas en el Freedom que no hay quien se lo ponga y en el nucleus 5 poner la batería recargable que es mas pequeña que el portapilas estandar, todo sea aligerar y cargar con menos volumen y menos peso detrás de la oreja.

Al año de la activacion del implante, será quizás cuando más rendimiento se le saca, y yo no fui una excepción, al año, ya estaba fenomenal, de acertar 2/10 palabras a acertar 8-9/10 de espaldas era todo un mérito, las logopedas, así como las foniatras de Salamanca que me revisan cada cierto tiempo, están asombradas del rendimiento que le he conseguido sacar al implante.

Ya puedo hablar por teléfono, que antes no podía, ya me pueden hablar de espaldas y sin mirarle, sigo una conversación sin apoyo visual, el escuchar la música ha cambiado bastante, antes me llamaban de espaldas y no respondía, ahora respondo siempre a la primera, la gente que no me ha visto en cierto período de tiempo nota que me ha cambiado mucho el habla...

Del primer al segundo implante habrán pasado unos 3-4 años, el primer implante fue Nucleus Freedom y el segundo es un Nucleus 5, ambos de color negro


Y ya el año pasado en 2012, me operé también del otro oído ya que con tan buen resultado que tuve del primero, estaba entusiasmado en escuchar en estéreo y con mayor claridad, entendimiento y localización de los sonidos, cierto es que con dos implantes no aumenta el volumen, pero sí el entendimiento y la claridad, ya que se conjuntan y el sonido de ambos se solapan en nuestra mente.


Cierto es, que cada persona, cada pérdida auditiva, cada paciente, es diferente, pre-locutivo,post-locutivo, tiempo que has tenido la pérdida, esfuerzo en la rehabilitación... son muchos factores que desencadenan una mejor o peor situación, pero yo desde mi situación, a todas aquellas personas que creen que les vendría genial, que les ayudaría un monton, que por probar no se pierde nada, y sí, siempre he dicho que, "escuchar con audífonos es comparable a un seat panda, pero un implante... un implante es un ferrari que si lo sabes conducir oirás en hd" y también que los audífonos me recordaban al sonido de cinta, de cassete, la calidad de sonido de un implante ya es considerable a mp3..

Con esta entrada en el blog, lo que quiero que veáis, que el implante os puede cambiar un montón la calidad de vida, y el escuchar el día a día, yo estoy encantado y me ha venido fenomenal, por eso quiero compartirlo con todos vosotros y animaros a que preguntéis en vuestro médico y vuestro otorrino en vuestra ciudad, pero id con los pies en el suelo y teniendo en cuenta que la primera vez que os conecten el implante empezaréis a oír y a percibir sonidos pero tendréis que trabajar y entrenar vuestra cabeza y la parte o zona del cerebro destinada a la audición para sacar todo el rendimiento y potencial auditivo. Llevando el implante siempre puesto, escuchar y poner atención en lo que escucháis, con esfuerzo en la escucha, con una trabajada rehabilitación, una buena logopeda y una buena foniatra, sacaréis todo el rendimiento auditivo del implante.

Y sobretodo, que la sordera no sea un obstáculo para las metas que os propongáis, ni las metas de vuestros hijos/as en la escuela, ni en el trabajo, ni en la universidad ni en el deporte,  os lo digo con conocimiento de causa y de corazón.

Si tenéis alguna pregunta, alguna duda, o cualquier cuestión que os inquiete sobre el implante, no dudéis en escribirme y preguntarme que os informaré y aconsejaré sobre el tema, al igual que hicieron conmigo en su día.

    " Es asombroso cuanto puede uno oír cuando nadie está hablando "

                                    

 Elaine St James